Dziecko niepełnosprawne umysłowo w rodzinie

Urszula Majerska, psycholog.

Przyjście na świat  niepełnosprawnego dziecka stanowi wyzwanie dla wszystkich członków rodziny. Rodzice, rodzeństwo, dziadkowie – każde z nich przeżywa trudne emocje związane z niepełnosprawnością: nowy członek rodziny jest inny od oczekiwanego i stanowi zdecydowanie większą niewiadomą niż pełnosprawny. To rodzi obawy, zmienia ich zachowanie względem dziecka i wpływa zwrotnie na jego emocje, samopoczucie i stosunek do otoczenia. Zaakceptować niepełnosprawnego człowieka takim, jakim jest – to nie jest łatwe, ani nie dzieje się od razu. Dziecko niepełnosprawne wymaga od nas zdecydowanie więcej.

Poszukiwanie różnych sposobów usprawniania dziecka jest naturalną potrzebą i wręcz obowiązkiem rodziców. Z jednej strony zachęcam do ciągłej pracy z dzieckiem i nad nim, by stymulować, rehabilitować, stawiać wymagania. Zwłaszcza, że jego rozwój nie jest do końca określony i możliwy do przewidzenia. Bez względu na możliwości intelektualne stwierdzone w badaniach psychologicznych, trzeba dziecku pomagać w rozwoju. Warto, w miarę naszych możliwości, poznać różne metody pracy, pomysły terapeutyczne, rehabilitacyjne, by nie zaniedbać, nie zaniechać niczego, co można zrobić, by je usprawniać.

Z drugiej strony nie można przemęczać ani siebie, ani dziecka – trzeba pogodzić się z niemożliwym, znać granice. Częsta zmiana terapii też nie jest wskazana. Nie wolno popadać w skrajności: nie robić nic, bo i tak niewiele się zmieni – to zła postawa; z drugiej strony ciągle szukać, przerzucać się z jednej metody na drugą i mieć nieuprawnioną nadzieję, że jest taki złoty środek, który odmieni nasze dziecko – też jest niedobrze. Efekty pracy z upośledzonym umysłowo przychodzą późno, nic nie dzieje się od razu i rzadko zmiany są wielkie, spektakularne. Ale jednak zawsze jakieś są! Jeżeli nie wprost, wynikające z założeń terapii, to zmiany przy okazji, tzw. wartość dodana.

Wartość dodana

Nie będę polecać żadnych konkretnych terapii, ale zwrócę uwagę właśnie na „wartość dodaną”. Z moich doświadczeń wynika, że bywanie z dzieckiem w różnych miejscach wpływa pozytywnie na jego rozwój społeczno-emocjonalny. Ośmielę się powiedzieć, że to fundament. Na kontakty z ludźmi wszyscy jesteśmy skazani, stanowią one podstawę samodzielnego życia. Nawet jak nie umie czegoś zrobić sam, ale umie poprosić i/lub potrafi przyjąć pomoc, jest to jeden z pierwszych kroków w stronę niezależnego, społecznego życia.

Dzieci upośledzone umysłowo zwykle odróżniają się od swoich rówieśników nie tylko zachowaniem, ale też wyglądem. To stwarza niejednokrotnie trudność dla jego najbliższych. Pokazując się z nim trzeba zmierzyć się z reakcją otoczenia. Dziwne spojrzenia, komentarze, pytania i dorosłych i dzieci sprawiają, że nasze uczucia wystawione są na wielką próbę. Bywa trudno, a nawet boli, gdyż ludzie czasami są nietaktowni, niekulturalni lub wręcz obcesowi. To sprawia, że czasami chcemy uciec i schować się z naszym dzieckiem przed światem, nie bywać i nie słuchać. Zgubna jest to reakcja.

Trzeba przetrwać ten trudny okres, uodpornić się na gruboskórność innych. Zwłaszcza, że jak się dobrze rozglądniemy – nie ma ich aż tak dużo. Nasza nadwrażliwość sprawia, że słyszymy więcej niż było powiedziane. Dla dobra naszego dziecka musimy wychodzić z nim z domu i pokazywać je ludziom, a ludzi pokazywać jemu! Jestem głęboko przekonana, że jest to bardzo korzystne dla dziecka i jego rozwoju. Jeżeli ma rodzeństwo – to i dla nich jest to ważne doświadczenie. Potrzebne, by uporać się z uczuciami własnymi i odmiennością brata czy siostry.

Sukces w tym wypadku polega na uspołecznianiu dziecka. Bywając w różnych miejscach musi przystosować się do nowych sytuacji, osób, wymagań. Czasem nawet nie zwracamy uwagi na odmienność tych miejsc, wszystko jest dla nas łatwe, proste, oczywiste. Ale nie dla niepełnosprawnego. W jednym miejscu się rozbiera tylko z okrycia wierzchniego, w innych trzeba się przebrać. Tu się kładzie, tam siedzi przed lustrem, układa coś itp. W jednym miejscu jest pani, w innym pan. Trzeba zapamiętać ich wygląd i imiona. Każdy z nich inaczej zwraca się do dziecka i inaczej na nie reaguje. Miejsca rehabilitacji są szczególne. Dla opiekunów stosunkowo łatwe. Przychodzą tu ludzie z podobnymi problemami, więc najmniej jesteśmy narażeni na przykrości wyżej wspomniane. Tu można wymienić informacje na temat innych ośrodków czy sposobów usprawniania dzieci, pomocy, o jaką można się starać i gdzie można ją otrzymać.

Oprócz ośrodków terapii zachęcam do prowadzenia naszych pociech w inne miejsca: do rodziny, do znajomych, na różne wydarzenia plenerowe i zamknięte. O wiele łatwiej jest to zrealizować w dużych miastach. Teatry dziecięce, kino, koncerty w filharmonii dla dzieci, warsztaty w różnych muzeach i wiele innych kulturalnych i sportowych imprez, które niejednokrotnie są darmowe, stają się okazją do nauczenia się, poznania wielu rzeczy.

Drobne kroczki

Mój syn teraz ma 18 lat. Do rozpoczęcia nauki w szkole, a nawet w pierwszych klasach „nie zauważał” innych osób oprócz tych najlepiej znanych z najbliższego otoczenia. Polegało to na tym, że nie reagował na pytania. Nie patrzał na te osoby. Jak coś mu dawały, nie przyjmował. Potrzebna byłam ja jako pośrednik w tych kontaktach. Ktoś mówił, a ja powtarzałam. Syn odpowiadał do mnie. Jak dostawał coś, to ja musiałam odebrać, czasami też spróbować i dopiero mu podać.

Zmianę takiego zachowania długo wprowadzaliśmy. Oswajaliśmy go na wiele sposobów, w zależności od ludzi, miejsca, jego ciekawości i nastawienia. Opowiem dla przykładu, jak robił pierwsze zakupy. Obwarzanki krakowskie z solą były i są jego przysmakiem. Naukę kupowania zaczynaliśmy od tego, że syn sam odbierał towar od sprzedawcy, mówił dziękuję. Później dostawał pieniądze i sam miał powiedzieć, co chce. Jak mówił po cichu i niewyraźnie – ja powtarzałam. Następnie stałam z daleka – on podchodził sam i wracał. Drobne kroczki, stopniowanie trudności doprowadziło do tego, że syn sam jeździ do szkoły, radzi sobie
w sytuacjach losowych (np. zmiana trasy autobusu). Nawiązuje kontakty z ludźmi i uczy się, że jedni chcą z nim rozmawiać, ale inni nie. Zwracają mu uwagę i musi się podporządkować. (Na polecenia obcych reaguje lepiej niż najbliższych!)

By mieć mniej lęków w życiu

Jak był mały, bardzo źle reagował na głośną muzykę, hałasy. Płakał, uciekał. Pamiętam wyjście do cyrku. Z jednej strony był ciekaw, co to jest, z drugiej się bał. Przed rozpoczęciem pokazu oglądał konstrukcje i na zapleczu zwierzęta. Lecz gdy zaczęło się przedstawienie i głośno zagrała muzyka, a na arenie zrobił się ruch, musieliśmy wyjść.

Z daleka oglądaliśmy namiot, ale o powrocie nie było mowy. Imprezy światło-dźwięk, jak wianki czy pokazy ogni sztucznych były podobnym wyzwaniem. Oswajaliśmy to stopniowo. Opowiadałam mu, co to jest, co tam się dzieje. Sztuczne ognie oglądaliśmy najpierw z bardzo daleka, gdzie hałasy były dużo słabsze, a efekty na niebie jeszcze widoczne. To trwało parę lat. Teraz chodzimy na takie imprezy, bo on chce, podoba mu się. Jak byliśmy na wakacjach, sam poszedł do cyrku w przerwie przedstawienia i został na drugą część, bo pomagał obsłudze, coś nosił.

Oczywiście nie chodzi o to, by nie bać się cyrku – bez tego można żyć. Ważne, by mieć jak najmniej lęków w życiu. Dzięki temu, że ten został oswojony, mój syn nie boi się burzy. W dzieciństwie przeżywaliśmy strasznie trudne chwile – płacz, uciekanie, panika, a przecież z burzy nie da się wyjść! Teraz, gdy wracał sam ze szkoły i złapała go burza z piorunami i silnym deszczem schronił się do sklepu i przeczekał.

Po to trzeba wychodzić z dziećmi w różne miejsca, aby lepiej wiedzieć,  co im sprawia przyjemność, a co trudność i opracować „plan pomocy”.

Zadanie dla rodziców – wspierać rozwój społeczny dziecka

Pewnie w małych miejscowościach i na wsiach nie ma aż tak dużo możliwości, ale coraz częściej i tam coś się dzieje. Chodzi o to, aby dzieci bywały nie tylko w zaprzyjaźnionych miejscach – u rodziny – ale też w całkiem nowych sytuacjach. Dla nas to też nauka, jak reaguje, co go cieszy, czego się boi. Później będziemy się zastanawiać, jak obłaskawiać te sytuacje, jak dozować dziecku trudności – na tym polega jego rozwój społeczny.

Najlepiej uczą się wtedy, gdy same doświadczają

Kolejny ważny aspekt bywania w różnych miejscach to edukacja. Zawsze można się czegoś nauczyć, coś poznać. Z telewizji czy książki to zupełnie nie to samo. Ten sposób przekazu nie poszerza wiedzy ani nie doskonali umiejętności niektórych dzieci. Najlepiej uczą się wtedy, gdy same doświadczają, działają. Nie martwmy się, że dziecko nie pamięta wszystkiego. Albo zapomina. Że nie umie powtórzyć. Nie można zapomnieć tego, czego się nie widziało, nie słyszało, nie uczyło.

Upośledzeni umysłowo mają zazwyczaj problemy z mówieniem, więc nie mogą opowiedzieć. Doświadczenia są kontenerowane, gromadzone. Często, w sytuacjach z jakichś względów podobnych, przypominają sobie to, co kiedyś widzieli, być może dawno temu. To znaczy, że warto im pokazywać różne rzeczy, opowiadać, bywać.

Jeżeli dzieci lubią chodzić w nowe miejsca, poznawać nowe osoby, dobrze się czują w nowych sytuacjach, to jest wartość sama w sobie.  To znaczy, że im to służy, że do czegoś tego potrzebują. Piszę tyle o tym, bo czasami dzieci patrzą w drugą stronę – wydaje się nam, że interesuje je zupełnie coś innego niż oferowane atrakcje. Nie trzeba się tym martwić.

Świat jest ciekawy

Jeżeli dzieci nie chcą wychodzić, najlepiej czują się w domu – nie namawiam do zmuszania ich. Warto natomiast pokonywać tę niechęć etapami. Może być trudno znaleźć przyczynę, dlaczego tak jest. Lepiej skoncentrować się na tym, co zrobić, aby to zmienić. Jeżeli nowe miejsca są wyzwaniem, wiążą się z trudem – istnieje pokusa, aby zostać w domu.

Świat jest ciekawy i jest źródłem wiedzy. Należy zatem wybrać takie miejsca, które są najbezpieczniejsze dla dziecka. Odwiedzać je dość systematycznie np. raz w tygodniu. Tu znów można przypomnieć, że zajęcia terapeutyczne są wyjściem w środowisko „zwykłych ludzi” dość oczywistym i najbardziej koniecznym.

Aby dzieci ośmielać i pomagać im przełamywać lęki rodzice muszą uruchomić swoją odwagę, być spokojni i stanowczy. Nie należy pytać dzieci, czy chcesz iść na zajęcia czy do cioci, bo decyzje podejmuje rodzic. Idziemy do cioci i spotkasz tam kuzyna, zobaczysz pieska itd. Podobnie w każde inne miejsce. Warto dzieciom opowiadać co czeka je w nieznanym miejscu, obłaskawiać w ten sposób nowe. Pokazywać (jak już się tam jest), co można robić fajnego, co jest do zobaczenia. Nie koniecznie trzeba być długo, ale warto choć trochę.

Socjalizacja przez dobre wzorce

Tego, że w różnych miejscach są inne wymagania, inne obowiązują zasady, nie nauczy się dziecko w domu z opowiadania domowników – tego musi doświadczyć samo. Jeżeli od pierwszych miesięcy słyszy, że jest witane, gdysię pojawia – to samo wcześniej czy później też będzie witać innych. Przykładów socjalizacji poprzez dobre wzorce jest całe mnóstwo. Naśladownictwo zachowań to jedyny sposób na uspołecznienie dziecka.

Niepełnosprawny może być wielką szansą

Niepełnosprawny członek rodziny może być dla nas wielką szansą na naszą wewnętrzną przemianę. Jeżeli chcemy stworzyć mu optymalne warunki rozwoju, to musimy sami wyzwolić u siebie potencjał. Myśleć parę ruchów do przodu – jak w rozgrywce szachowej. Być zdecydowanie bardziej szczerym i serio niż z innymi. Nasze wszystkie ułomności i wady w takim kontakcie są na wierzchu. Łatwo je dostrzec i wtedy można zmieniać. System wartości poddawany jest ciągłej weryfikacji. Co jest ważniejsze w życiu? – stykamy się z tym nieustająco. Oprócz wielkiego trudu codziennego życia, są też olbrzymie satysfakcje, radości z drobiazgów. Podobno z nich składa się życie.

Zachęcam:

  • Do bywania i uczenia się wraz z dzieckiem.
  • Poznawania nowych miejsc i nowych ludzi.
  • Zbierania doświadczeń i cieszenia się tym wspólnie.

 

Opracowała Urszula Majerska, psycholog
mama niepełnosprawnego syna

Podziel się na:
  • Facebook
  • Śledzik
  • Grono.net
  • Gadu-Gadu Live
  • Wykop
  • Twitter
  • Blogger.com
  • Blip
  • Google Buzz
  • Google Bookmarks
  • MySpace
  • RSS
  • PDF
  • Drukuj
  • email
  • Dodaj do ulubionych

Komentarze są zamknięte.